Lillesøsterbesøk

I dag er dag 2 etter behandling. I går var jeg for det meste sengeligende. I dag har jeg vært ute en liten tur med søppel (det er bra å røre på seg, men det er nok litt for tidlig for en lengre tur enn bort til miljøhuset og tilbake enda), tatt noen telefoner, og brettet klær. Nå sitter jeg og venter på lillesøster J. som kommer på besøk.

Slik ser kjøkkenbordet mitt ut de seks første dagene etter behandling. Jeg har et brett med alle medisinene stående fremme sammen med en flaske vann (så jeg kan holde orden på hvor mye vann jeg drikker) og permen med skjema for medisiner og tabeller hvor jeg skriver opp hva jeg veier, kroppstemperatur utovover dagen, ulike symptomer jeg måtte kjenne (hodepine, kvalme, trøtthet, svimmelhet, smerter i bein osv.) og hva jeg spiser og drikker. Elektronisk kjøkkenvekt og kalkulator er kjekke hjelpemidler for å holde orden på inntak av kalorier. Så langt i dag har jeg ikke hatt særlig matlyst og har bare fått i meg halvparten av det jeg trenger, men noen ganger er det godt å slippe å tvinge i seg mat og heller bare spise som man føler for. Jeg hadde tenkt å ta meg en energidrikk med sjokoladesmak, men nå tror jeg ikke jeg har så lyst på det allikevel... kanskje jeg bare skal drikke litt juice isteden.

Försäkringskassan

I dag er en glad dag, til tross for behandling. Ikke bare er jeg nå kommet halvveis i behandlingen, men dagen i dag er også dagen når jeg endelig får min første utbetaling fra Försäkringskassan. Det tok bare hele 101 dager fra sykemelding til utbetaling, så det var bra at jeg hadde en sparekonto å leve på ellers hadde jeg nok endt opp uten leilighet. Nesten alt som kan gå galt med en søknad om sykepenger gikk galt i mitt tilfelle.

Slik som det fungere her i Sverige så får man en legeattest på sykmelding som skal leveres til arbeidsgiver. Arbeidsgiver sender så en søknad om sykemelding til Försäkringskassan. Når denne er mottatt sender Försakringskassan en blankett for søknad om sykepenger til den som er syk. Alt skjer med snailmail og tar tid. I teorien så skal det gå an å levere søknad om sykepenger elektronisk på Försäkringskassan nettsider, men de bruker "e-legitimasjon", en form for bankID, som av en eller annen grunn aldri fungerer. Når søknad om sykepenger er mottatt starter behandlingsprosessen, som skal ta minst en måned.

I mitt tilfellet tok det veldig lang tid før arbeidsgiveren min på universitetet, etter purring fra meg, fikk surret seg til å sende inn sykemelding. Sykemeldingen fra den første legen på St. Göran, for tiden rett før og etter operasjon, ble sendt inn omgående. Jeg forsøkte å få booket et møte med noen på Försäkringskassan før operasjonen min for å få informasjon om hva som skulle gjøres, hvilke skjemaer som skulle fylles ut, hvordan og i hvilken rekkefølge, slik at alt skulle gå riktig for seg. Beskjeden fra Försakringskassan var at man ikke får lov til å booke personlige møter før en søknad om sykepenger er inne i systemet. Siden jeg ikke kunne få tilsendt skjema for søknad om sykepenger før Försäkringskassan hadde mottatt sykemeldingen, og dette skjemaet også måtte sendes tilbake med vanlig post ble søknaden min registrert mottatt først 3. april, en hel måned etter operasjonen min, og 6 uker etter at jeg ble sykemeldt. Som sagt så skal det i teorien gå an å levere denne søknaden elektronisk, men selv om min e-legitimasjon som fungerer problemfritt i min nettbank så gjør den ikke det på Försäkringskassans nettsider. Enhver mail jeg har sendt for å få rettet opp problemet resulterer i en patroniserende automatisk mail tilbake med tips om avinnstallering, reinnstallering og bytting av nettleser og andre meningsløse råd og jeg har forstått at Försäkringskassan egentlig ikke er så opptatt av tilgjengelighet. Når søknaden min vel var registrert var jeg i full gang med fertilitetsbehandling og forberedelse til cellegiftbehandling og hadde ikke lenger mulighet til noe møte med Försäkringskassan. Jeg begynte også å bli litt urolig for hvor lang tid behandlingen av søknaden skulle ta og økonomien min fremover, men eneste svar jeg fikk var at Försäkringskassan ikke har det økonomiske ansvaret... noe jeg i grunnen synes var et litt rart svar å få fra en instans som har ansvar for å delegere økonomisk støtte til mennesker som er for syke til å jobbe.

Neste problem oppsto da jeg fikk et brev i posten fra Försäkringskassan med informasjon om at min andre sykemelding, fra onkologen på Radiumhemmet som har sykemeldt meg frem til slutten av august, manglet signatur. Hadde jeg fått lov å booke et møte med Försäkringskassan før operasjonen mens jeg enda var frisk kunne jeg kanskje fått informasjon om ulike ting som man burde dobbeltskjekke underveis, som at signaturer kommer med på attester og lignende, men det fikk jeg jo ikke lov til. Uansett måtte både onkologen og jeg informeres om dette med brev, og ny signert attest sendes tilbake per post innen en bestemt dato ellers, som det sto i brevet, "...er vi nødt til å anta at du ikke har krav på sykepenger". Jeg behandles for brystkreft.

Neste, og forhåpentligvis siste, problem ble jeg også informert om i form av et brev. Selv om jeg har fyllt ut skjema med informasjon om ansettelse, arbeidsgiver, lønn og stillingsprosent så skal dette dobbeltsjekkes av Försäkringskassan. Siden Universitetet tydeligvis ikke har svart i telefonen den dagen Försäkringskassan ringte fikk jeg nok et koselig trusselbrev i posten med informasjon om at det nå var min jobb å fikse dokumentasjon på inntekt og alt annet. Dette skulle også gjøres innen en spesiell dato ellers "kommer vi til å sette din årsinntekt til 0 og du vil ikke få noen sykelønn". Dette brevet mottok jeg dagen før Kristi Himmelfartsdag (og 17.mai), som er helligdag og som også fallt på en torsdag. Dermed, etter god svensk tradisjon er fredag en klemdag (ekstrafridag siden den ligger immellom to fridager), og jeg måtte vente i fire dager før jeg fikk hjelp fra Universitetet. Heldigvis fikk jeg ganske fort hjelp av en av damene i administrasjonen på instituttet, og saken løste seg ganske raskt. Men i noen dager der undret jeg virkelig på om jeg skulle bli nødt til å avbryte behandling for å gå tilbake på jobb. Hadde jeg hatt riktig uflaks hadde jeg fått dette brevet samme dag som jeg fikk behandling, og da hadde jeg kanskje ikke klart å fikse det i tide. Noen ganger lurer jeg på om de som sitter å skriver disse brevene forstår at det faktisk er syke mennesker for søker om sykepenger, og at det da ikke er så lett å skaffe dokumentasjon på allverden fra arbeidsgiver på kort varsel. Hadde jeg fått booke inn et personlig møte med noen i Försäkringskassan før operasjoen hadde jeg kunne jeg ha skaffet denne dokumentasjoen for lenge siden og sendt det inn sammen med søknaden min.

Dagen etter at dette ble klart fikk jeg telefon fra min personlige saksbehandler i Försäkringskassan. Hun kunne fortelle meg at jeg ville få min første utbetaling i dag hvorpå hun stilte meg en rekke dårlig kamuflerte kontrollspørsmål (av typen "og du jobber påååå...?", "..og der er du ansatt sooom...?" og "og der har du jobbet hvor lenge?") for å forsikre seg en siste gang om at jeg ikke er en løgnhals og trygdesnylter.

Men når har jeg fått pengene mine, og sparekontoen er like full som den var før jeg ble syk:)

Cellegift 3

Nå er jeg kommet halvveis i cellegiftbehandlingen. I dag har jeg fått min siste kur med FE100C. Nå er jeg ferdig med Fluourouacil som gir sår i munnen, ferdig med Epirubicin som skader hjertet og ferdig med Cyclofosfamid som ødelegger fertiliteten min. Neste gang, 14. juni, blir det første av tre kurer med Taxotere. Den bivirkningen som bekymrer meg mest med Taxotere er nerveskader i hender og føtter som gjør at man dovner bort og får stikkinger.

Min faste pleier på avdelingen er på kurs i dag, så en annen pleier tar seg av meg i dag. Jeg blir henvist til et firemannsrom, og i løpet av den tiden jeg er her i dag er vi tre personer som ligger her. Jeg er usikker, men jeg tror at damen som ligger rett ovefor meg er den samme jeg delte rom med sist gang; jeg som trodde at det bare var i amerikanske filmer at man møtte på samme mennesker ved hver behandling.

 Det tar litt tid å komme til rette i sengen. Sko skal av og må stå på samme side som dryppstativet (ellers blir det fort upraktisk om man skal på do imellom medikamentene), jakke og genser må av, mat, drikke, mobil, bok og iPod må legges klart på bordet. Dessverre er det slik at alle bord på avdelingen er plassert på venstre side av sengen, som er den armen jeg får dryppet i. Og bordet kan ikke flyttes på grunn av ledningen til alarmknappen som er fester i en kontakt på akkurat den siden. Vel, vel...det går, selv om det er litt upraktisk å få tak i ting på venstre side med høyre arm.

Dette rommet er lysere enn det rommet jeg lå på sist gang (som jeg tror må ha vært det mest deprimerende rommet på hele avdelingen) og muntert dekorert med blomster i taket. Behandlingen tar circa tre timer denne gang,  ettersom avdelingen er tom for kvalmestillende Betapred til injeksjon og jeg isteden må få Betapred i tablettform som må få virke i en time før cellegiftbehandlingen kan starte. Under tiden ligger jeg og leser bok, spiser lakrisgodteri og hører på Don Giovanni.

Ved forrige faste legesjekk to dager før behandling sa legen at mine blodverdier viser at jeg tar meg godt opp mellom behandlingene og derfor kan slippe å ta blodprøver før neste behandling. Årene i albuekroken min begynner å bli såpass ømme,ødelagte og blå av alle blodprøver jeg har vært gjennom de siste månedene at jeg ser frem til å få noen uker fri.

Når jeg kommer hjem føler jeg meg litt dårligere enn forrige gang, men ikke så ille som gangen før det. Litt lett fyllesyk bare. 

Cookies

I dag har jeg laget cookies. Jeg bruker Hugh Fearnley-Whittingstall's oppskrift (fra serien River Cottage).

Ingredienser:
125 g smeltet smør/margarin
175 g brunt rørsukker (140 g sukker går bra om man vil ha mindre søte kjeks)
1 egg
1 ts vaniljeessens
1 ts bakepulver
150 g hvetemel
Hakket sjokolade, kakao, tørket frukt, nøtter e.l.

Jeg hadde ikke nok hvetemel, så jeg brukte halvparten hvetemel og halvparten grahamsmel. Brunt rørsukker ble supplert med vanlig brunt sukker.

Smeltet smør blandes med sukker...

...og egg røres inn.

Vaniljeessens tilsettes.

Bakepulver blandes med mel...

...og melblandingen røres inn...

...og så er deigen ferdig.

Jeg lager alltid cookies med litt forskjellig typer frukt og derfor blander jeg fyll med deig i en egen skål. To spiseskjeer deig gir store kafè cookies, en spiseskje deig gir mindre cookies. Her lager jeg store cookies med hvit sjokolade, hakkede valnøtter og en av tre typer tørket frukt: aprikos, tranebær og min personlige favoritt tørket fiken.

Deigen settes i kuler på bakepapirkledd plate og stekes på 175 grader i ca. 10 minutter. Store kaker kan være lurt å trykke litt flate så man ikke ender opp med en kjeks hvor alt fyllet er samlet i midten.

Ulempen med å lage store kjeks er at de kan bli litt harde i kanten og samtidig litt for myke i midten.

Fordelen er at man kan lage en kjeks med hver type fyll (hvis man vil ha ulike typer fyll) uten at det blir for vanskelig å holde styr på hvilke kjeks som inneholder hva. Kjeksene går fint an å dele ved å brekke av biter. I tillegg tar de seg veldig fint ut på mitt kakefat fra Seltmann Weiden.

17. mai

Da jeg våknet i morges sjekket jeg dagens dato på vekkerklokken. Jeg oppfattet at det var den 17. men akkurat der og da kom jeg ikke på at det faktisk var 17. mai. I går fikk jeg et trusselbrev fra Försäkringskassan; det er noen papirer som må ordnes så snart som mulig. Derfor satte jeg meg på toget i dag morges for å reise inn på jobb for å få det fikset og faxet. Mens jeg satt på toget tenkte jeg at jeg kunne utnytte tiden til å ta en telefon til min kontaktsykepleier på Radiumhemmet, og stusset veldig da jeg kom til en telefonsvarer som ba meg ringe tilbake under åpningstider 8 til 16 på helgfrie hverdagen. Så kom jeg på at jeg hadde sett et oppslag på butikken om åpningstider Kristi himmelfartsdag 17. mai. Når man har vært sykemeldt over en litt lengre periode så mister man litt oversikt over helligdager. Vi som er syke opererer med hverdag (dager vi kan ringe/møte sykepleier og lege) og helg (dager vi ikke kan ringe/møte sykepleier og lege). Ettersom dagen i dag tydeligvis var en helligdag, og damene i sekretariatet som kan hjelpe meg med papirarbeid ikke er på jobb, så var det plutselig ikke noe poeng i å ta turen inn til Universitetet. Derfor hoppet jeg av toget i Upplands Väsby, og ettersom det var en fin dag med fint vær så ruslet jeg rundt der i noen timer.

Jeg tok en tur innom kjøpesenteret Väsby Centrum, hvor jeg oppdaget en ny bruktbutikk (og fant et smykke, to bøker og en CD), og pratet masse med diverse damer i diverse butikker som selger sminke (Nå har jeg mistet nesten alt håret, og plutselig blitt veldig opptatt av sminke).

Noe av det beste med å bo i Sverige er å slippe korpsmusikk og oppstyr på 17. mai. Men etter handleturen min tenkte jeg at det ville være koselig å sette seg på et konditori og lese litt på en artikkel, og feire med et stykke marsipankake (my favourite) eller prinssesstårta som det heter her. Mens jeg satt der kom det plutselig en finsk dame bort til meg og spurte hva jeg leste. Uten at noen av oss nevnte noe spesifikt så var det tydelig at vi hadde kreft til felles (jeg hadde lue på, damen hadde kort hår og caps), og damen holdt en lang monolog (jeg fikk ikke sagt så veldig mye) om sykdom, Försäkringskassan, likestilling (jeg vet ikke helt hvor det temaet kom fra, men det var hennes monolog), insekter og politikk. Og så, like plutselig som hun hadde dukket opp, var talen over og hun marsjerte ut døren med et "lykke til med Försäkringskassan".

Nå som jeg er sykemeldt blir det ikke labarbeid på meg denne sommeren. Men allikevel går jeg rundt å kikker etter perfekt gress til sommerfugllarver. Poa annua, aka Tunrapp, er skikkelig godteri for larvene og finnes overalt i bed og rundt trær i parker og langs veier.

Fysioterapeut

I dag har jeg vært inne på Radiumhemmet for å ta blodprøve og for å treffe fysioterapeut. Blodprøven viste fine verdier (kroppen min har tatt seg opp ganske bra etter siste cellegift), faktisk såpass bra at onkologen er enig i at vi bare dropper blodprøven som var booket inn på fredag. Fysioterapeuten har forklart for meg at det er en kjent sak at St. Göran Sjukhus, hvor jeg ble operert, har en tendens til å "glemme" pasientene sine i etterkant av operasjon og ikke gi så veldig bra veiledning i hva det innebærer å ha fått operert bort flere lymfekjertler i armhulen. På St. Göran fikk vi treffe en fysioterapeut morgenen etter operasjonen, et tidspunkt når man faktisk ikke er helt på topp eller klar til å ta til seg informasjon. På Karolinska Sjukhuset blir pasienter invitert tilbake fire uker etter operasjon for å få denne informasjonen, når man er i litt bedre form. Fysioterapeuten så på armen min, målte for å se om det var noen betydelig hevelse og undersøkte bevegelighet og effekt på nervene i armen min. Dommen er at alt ser helt fint ut og at det som finnes av nedsatt følelse i armen og mikroskopisk hevelse er normalt så tidlig etter operasjon, og under cellegiftbehandling.

På vei ut fra Radiumhemmet traff jeg på en av damene jeg ble kjent med på sminkekurset. Da hun først ropte etter meg forsto jeg ikke hvem det var og jeg måtte forklare at jeg ikke kjente henne igjen med hår på (hun har funnet seg en parykk som kler henne mye bedre enn den jeg har liggende i en pose her hjemme kler meg). Da lo vi begge godt etterpå. Det var veldig koselig å få pratet litt med henne igjen.

Dagens drosjesjåfør for hjemturen var koselig og litt ekstra oppmerksom. Etter at han hadde spurt meg om jeg bor alene fikk jeg forespørsel om hva jeg skulle finne på resten av dagen, tilbud om å bli kjørt til butikken så jeg kunne handle og så bli kjørt hjem med varene (jeg takket pent nei) og et "kanskje vi sees igjen" da jeg ble sluppet av. Når man har en og trekvart pupp og har mistet nesten alt håret så blir man litt sjarmert av sånt.

Red velvet cupcakes

I dag har jeg endelig prøvd ut en oppskrift jeg lenge har hatt lyst til å prøve; red velvet cupcakes. Jeg brukte oppskrift fra Magnolia Bakery i New York som også står bak oppskriften på cupcakes med vaniljesmak som lillesøster pleier å bake.

Familiebesøk

Denne uken har jeg hatt besøk av lillesøster E. med samboer og baby. De har vært innlosjert hos storebror som bor rett oppi gata. På mandag da de kom var jeg fremdeles litt sliten og hadde dårlig matlyst etter cellegift, men ettersom dagene gikk har appetitten og energien kommet tilbake. Vi har vært inne i Stockholm på Vasamuseet, båttur og rusletur innom Gamla Stan, vi har vært i Kista på shopping på Gallerian og vi har vært i Uppsala. Hver dag har jeg fått akkurat den maten jeg har vært sugen på (man blir veldig sulten etter cellegift når matlysten først kommer tilbake) enten det har vært snakk om lasagne eller cheeseburger. Vi har både grillet og lillesøster har laget treretters middag til oss. Den siste kvelden lagde jeg moussaka med fullt tilbehør (inkludert Anna Vissi som bakgrunnsmusikk). Og så fikk jeg en fin bukett med nelliker.

Cellegift 2

I dag er det tre uker siden første cellegiftkur og dermed var det også tid for andre kur. Jeg møtte opp på Radiumhemmet i god tid til behandling som skulle starte klokken 9:30. Jeg får behandling av samme sykepleier som sist, og hun bemerker at jeg er i langt bedre humør i dag enn jeg var første gang. Første gang var skummel, jeg fikk dryppet gjennom en nål i håndleddet (åren i albuekroken var ødelagt etter utallige blodprøver i forbindelse med fertilitetsbehandling og en kanyle under eggplukking bare en uke i forkant), og det gjorde veldig vondt. Da ville jeg ikke se hverken på min egen arm eller på dryppstativet under behandlingen og lå konstant med hodet vendt i motsatt retning (isteden tok jeg bilder med iPoden).

I dag har det vært mye mer avslappet. Jeg har hatt med meg matpakke, vann, juice og sjokolade. Cellegiftene var enda ikke utskrevet av apoteket da jeg ble henvist til en sengeplass, så sjokoladen og juicen forsvant allerede før behandlingen startet. Best av alt var at jeg ikke skulle stikkes i dag. Årene er fremdelses ømme etter forrige behandling, noe jeg merket da jeg skulle ta blodprøver i går... Det var vondt det. I dag kan dryppet kobles direkte på PICC-line'en.

Først får jeg litt saltvannsløsning, bare for å sjekke at PICC-line'en fungerer som den skal. Så får jeg kvalmedempende medisiner intravenøst, Betabred og Ondansetron. Emend har jeg allerede tatt i kapselform til frokost.

Så tar man litt bilder av seg selv og inventaret mens man venter på at pleieren skal komme med den store zip-lock posen som inneholder cellegiftene

Jeg har vann og matpakke lett tilgjengelig, og iPod og mobil i sengen så jeg ikke behøver å hoppe ut fra under teppet.

På veggen henger en papirfrakk og et plastforkle som pleieren tar på seg sammen med gummihansker når hu skal sette på drypp med cellegift... rett inn i blodårene mine...

 

 Så kommer endelig damen med "godteposen" min...

...selv om etiketten sier at posen inneholder risikoavfall...

Kuren jeg skal få de første tre gangene heter FEC og er en kombinasjon av tre legemidler, Flourouacil, Epirubicin og Cyclofosfamid, som veldig ofte brukes for å behandle brystkreft. Vi som får FEC som en del av vår behandling synes det er bedre å kalle kuren FUCK. Flourouacil får jeg først som en sprøyte, det tar ganske liten tid.

Så er det tid for Epirubicin, som er rødfarget. FEC-kuren finnes i ulike styrker. FE60C, FE75C eller den sterkeste som jeg får, FE100C (uttales FEChundre). Det betyr at jeg får en ganske stor mengde Epirubicin. Det får jeg fordi jeg er såpass ung at jeg tåler det samt at jeg også har lengre tid på meg til å få et potensielt tilbakefall. Derfor må det sterkere lut til for å sørge for at jeg forblir frisk lengre. Når dette dryppet kobles til får jeg ikke forlate sengen, og det tar omtrent en time før posen er tom. Mens jeg venter hører jeg på lydbok og ser på bilder av familie og venner på iPod'en min

 

Det tar litt tid før det rødfargede Epirubicinet kommer helt opp til armen

 

Og sakte men sikkert blir posen tom

Da er det på tide å spyle gjennom med litt saltvann slik at alt Epirubicin som ligger i slangen kommer inn i kroppen. Så kan jeg få en dopause. Jeg drikker mye vann, og får også endel saltvannsløsning. Cellegiftene begynner å skilles ut gjennom nyrene med en gang og det er bra å gå på do ofte så blæra ikke skal bli irritert. Når man har fått Epirubicin begynner man å tisse rødt med en gang.

Så er det tid for det siste legemidlet, Cyclofosfamid (dryppose lengst til høyre), det som jeg er mest skeptisk til. Cyclofosfamid ligger øverst på listen over cellegifter som har stor negativ innvirkning på fertilitet. Heldigvis skal jeg ikke ha mer enn tre kurer med Cyclofosfamid, og legen ved Fertilitetsenheten på Karolinska i Huddinge sier at på grunn av min unge alder, eggstokker med store reserver av egg og et hint av polycystisk, gjør at det er store sjanser for at jeg fortsatt er fertil etter endt behandling. Posen med Cyclofosfamid tar litt over en halvtime på å tømmes. Så skyller man med saltvannsløsning i femten minutter.

Helt til sist skal sykepleieren bandasjere om og plastre inn PICC-linen. Men hun er ikke fornøyd med måten sykepleieren på Södersjukhuset har lagt den. Den blå silikonslangen som ble lagt inn i en vene i armen min ble satt for langt inn. Derfor ble den trukket ut igjen noen centimeter for at spissen av slangen som ligger rett over hjertet mitt skal være i korrekt posisjon. De ekstra centimetrene vises som en lyseblå bue på bildet. Sykepleieren på Radiumhemmet, som selv la inn en PICC-line på en pasient så sent som i morges, synes at denne delen skal klippes av og munningen festes lengre inn mot huden. Det var fort gjort og nå kjennes PICC-linen mye mer behagelig festet mot armen.

Når jeg reiser til og fra sykehuset tar jeg taxi. Noen taxisjåfører kjører i stillhet helt inn til Solna (eller fra Solna), mens andre går det an å prate med. Sjåføren på tilbaketuren i dag var veldig opptatt av religion og pratet masse om Islam, koranen, profeter og livet etter døden. Jeg var ikke hundre prosent med i samtalen. Men nå sitter jeg hjemme i sofaen, jeg har nettopp spist et rundtykke med ost og skinke, og selv om det enda er tidlig så lurer jeg på om jeg ikke faktisk føler meg bedre enn jeg gjorde forrige gang...