Dagen før dagen

I dag har jeg hatt en travel morgen. Jeg har lært at det lønner seg å ta det med ro, slappe av og passe på å få i seg riktig mengde mat og drikke den siste dagen før en behandling, men denne gangen fikk jeg legetime dagen før, istedenfor to dager før behandling. Dermed bar det inn til Karolinska Sjukhuset og Radiumhemmet i taxi klokken 8:30 på morgenen. Jeg hadde ikke time til lege før 10.30, men jeg må ta nye blodprøver en time før så resultatene blir klare til jeg skal snakke med legen. På prøvesentralen trekker jeg kølapp og får vente i 15 min før jeg blir kalt inn. På prøvesentralen er det tre flinke damer som jobber, men hun jeg får møte i dag er fremdeles litt ny, og når hun kjenner på årene i albuebroken min, som har blitt harde av arrvev, må hun be en av de mer erfarne komme å ta prøven. Den eldre pleieren varmer armen min med en varmepute og setter en nål, men åren vrir seg unna (jeg har lenge hatt problemer med at jeg ikke klarer å rette ut den venstre armen helt, og det gjør det ikke enklere å treffe riktig). Til slutt går det, selv om rørene fylles saktere enn normalt.

Jeg får plaster på såret og tar turen opp til venterommet på bryst-, sarkom- og arvelighetsmottakningen. Venterommet er fullt og det er nesten en time til jeg skal treffe legen så jeg setter meg og leser bok mens jeg venter. 

Inne hos onkologen prater vi om bivirkninger. Denne gangen har bivirkningene etter Zarziosprøytene som jeg tar for å få i gang produksjon av hvite og røde blodceller blitt sittende igjen. Smerten i korsyggen er borte, men smerten øverst i nakken kjennes noen ganger når jeg sitter. Jeg har også fått senebetennelse på en plass jeg aldri hadde forestilt meg at det skulle gå an å få senebetennelse, under hælen, og denne har heller ikke gitt seg til tross for en kur med diklofenakalium 50 mg  tre ganger per dag i fem dager. Hælsporre, som det heter på svensk, kan være vanskelig å bli kvitt når det først har oppstått, så dette kommer jeg nok til å slite med en stund. Legen har også hælsporre og tar av seg den ene skoen sin for å vise meg hva slags skoinnlegg jeg burde gå til innkjøp av.

Så spør jeg om armen min, den venstre. De siste fem ukene har jeg ikke klart å strekke den helt ut. Det gjør vondt i muskelen på oversiden av underarmen, og blodårene mine er ømme og stramme. Dette er sannsynligvis et resultat av epirubicinet jeg har fått i de tre FEC-kurene som irriterer årene og kan føre til inflammasjon. Overarmen, hvor PICC-linen sitter er hovnet opp, såpass at den begynner å bli vanskelig å få på seg jakke, den blir for stramm i ermet. Jeg har to ganger tidligere tatt opp dette med andre leger jeg har fått treffe, men denne gangen bestemmer legen seg for at det er like greit å få sjekket ut at det ikke dreier seg om en blodpropp. Hun kontakter røntgenavdelingen og får booket en time til meg klokken 13. Så hører legen på hjerte og lunger, og jeg får vite at leververdiene mine er litt høye men at dette er en vanlig reaksjon på FEC-kurer og at det vil gå tilbake til normalt nå som jeg skal over på annen medisinering.

Så skal jeg få møte sykepleier som skal gå igjennom ny medisineringsplan for den nye cellegiften jeg skal få, Taxotere, og fortelle om bivirkninger. Jeg har allerede lest mye skummelt på ulike blogger og er bekymret for endel av bivirkningene. Min faste kontaktsykepleier Gunilla er på ferie så jeg får treffe en annen pleier, Maria, som er litt mer den typen pleier jeg vil ha. Jeg liker ikke pleiere eller leger som holder informasjon tilbake for ikke å uroe meg, noe mine faste pleier og onkolog har for vane å gjøre. Jeg vil ha worst case scenario og heller bli positivt overrasket. Maria forteller at hun heller liker å skremme opp sine pasienter litt og sier som hun pleier at når muskel- og leddsmertene slår inn på dag tre så kommer det til å gjøre vondt, riktig vondt. Hun forteller at de fleste klarer seg med å kombinere paracetamol og ibuprofen, men lege har allerede skrevet ut paracetamol/kodein så jeg har noe sterkere om det skulle være behov for det. Andre bivirkninger er nerveskader i hender og føtter som fører til at de dovner bort eller begynner å stikke (dette pleier hos de fleste å gå over igjen etter endt behandling men hos noen kan det ta måneder, eller til og med ett år, før det blir bra eller det kan forbli permanent), negleforandringer og smerter i neglesengene (jeg skal får kjølehansker som skal beskytte mot dette, rødhet i håndflater og på fotsåler, hender og føtter som hovner opp (husk å smøre hender og føtter godt). Allergiske reaksjoner kan forekomme, men dette er sjeldent og pleierne på avdelingen passer godt på. Jeg føler meg litt mindre nervøs for den nye cellegiften etter å ha pratet med denne pleieren. Så går vi gjennom medisinene: Det er mye av det samme som før, men jeg begynner med kortison allerede dagen før behandling, og tar totalt fire ganger så mye som tidligere fordelt på to daglige doser. Ellers er det mindre av de andre medisinene. Taxotere blir man ikke like kvalm av som FEC, så mye skal bare taes ved behov. Til sist får jeg dagens første dose kortison.

Etter at jeg har vært hos pleier går jeg ned til apoteket og henter ut medisiner. Jeg oppdager at resepten på Emend er gått ut og må ringe og legge igjen beskjed til pleieren jeg nettopp har snakket med for å få henne til å fornye resepten så jeg kan hente ut Emend før jeg reiser hjem.  

Så går jeg ut til Hovedbygningen på Karolinska Sjukhuset og finner veien til røntgenavdelingen. Her betaler jeg de resterende 50 kronene jeg mangler for å oppnå et nytt frikort. Det tok nøyaktig 20 dager. Nå kan jeg få gratis legehjelp og fysioterapi i enda 345 dager. Damen i kassen forklarer meg veien til ultralydavdelingen. Jeg har vært der før, men da kom jeg inn bakveien, fra akutten, 5 dager etter den første cellegiftkuren min. Den gangen var jeg utslitt, psykisk og fysisk, og hadde allerede fått vite av en lege kvelden før at hun var helt sikker på at jeg hadde blodpropp. Ultralydlegen jeg møtte den gangen beroliget meg med at blodpropper er vanlig og lett å behandle, og dessuten kunne han fortelle etter nøye undersøkelse at legen på akutten hadde tatt feil, for det fantes ingen propp.

Venterommet på Ultralyd-avdelingen. Rommet rett frem til høyre er det rommet hvor jeg sist ble undersøkt for blodpropp

Denne gangen er det en annen pleier og en annen lege, men rutinen er den samme. Pleier viser meg inn, ber meg kle av meg og legge meg på benken. Hun dekker overkroppen min med et håndkle. Så får jeg ligge alene en stund mens jeg venter på legen. Legen kommer, spør hvilken arm det dreier seg om og, på samme vis som sist, må han snu hele benken, med meg liggende oppå, for å få armen min på riktig side i forhold til utstyret. Jeg ligger og tenker for meg selv at de burde ha egne undersøkelsesrom for de som skal undersøkes på venstre versus høyre side, med benken plassert på riktig side av ultralydapparatet, så slipper legen å snu på benken, og pasientene slipper å bli dunket inn i veggen i prosessen. 

Denne legen er ikke like oppmuntrende som den forrige. Han synes det blir vanskelig å undersøke meg med det store plasteret over PICC-linen akkurat der han helst ville ha tatt noen bilder. Han er nøye. Jeg får oppvarmet gele over meg og han undersøker meg fra halsen, helt under haken og hele veien ned, via kragebeinet og armhulen,  til albuekroken. Når han er fornøyd reiser han seg og går, uten å antyde noe som helst. Jeg bruker litt tid på å tørke av meg gele og vaske av det aller siste. Så kler jeg på meg og går tilbake til Radiumhemmet. Legen min der vil få resultatet og jeg er spent. 

Mens jeg sitter på venterommet ringer pleieren meg angående fornyelse på resept og jeg forteller at jeg venter på legen, Hun skal gi beskjed om at jeg er tilbake og kommer og henter meg. Legen kan fortelle at jeg ikke har noen propp denne gangen heller, og fornyer resepten for meg. Så henter jeg ut Emend på apoteket og ringer etter taxi hjem.

Når jeg kommer hjem er klokken allerede 15. I kveld burde jeg bare slappe av. Jeg spiser middag og tar dagens andre dose kortison. Jeg har egentlig mye å gjøre, men jeg vet av erfaring at det ikke er bra å stresse dagen før en kur. Etter at jeg har spist tar jeg en tur på butikken for å handle. Det er vanskelig å vite hva jeg kommer til å ha lyst på denne gangen, men jeg handler inn det jeg pleier. Når jeg er hjemme slapper jeg av resten av kvelden, selv om jeg får til å gå ut med søppel, rydde, støvsuge, vaske kjøkken og bad og brette klær, uten at det kjennes ut som storvasking. Jeg spiser bra og drikker mye vann.