Den andre armen

Det begynte på torsdag 4. oktober.

Grunnen til at strålebehandling er en effektiv behandling mot kreft er fordi stråling har en negativ effekt på det meste av levende celler. Ting skjer i det området som utsettes for stråling. Ikke bare i huden, hvor effekten er synlig, men dypere ned i vevet under huden. Dette vet jeg fordi fysioterapeuten min har fortalt meg om det. Jeg stoler på fysioterapeuten. Jeg er overbevist om at hun er en av kun to personer på hele Radiumhemmet som faktisk vet noe om de egentlige effektene av strålebehandling. En annen grunn til at jeg vet er at jeg har erfart det selv. Huden blir rød, ja, men ting skjer under huden også... ting trekker seg sammen og blir strammere. Det er ikke noe jeg finner på, det skjer faktisk. Vevet blir stramt og siden det har vært utsatt for stråling så tåler det heller ikke like mye som vanlig friskt vev. Siden fysioterapeuten min forstår dette og siden jeg selv kan kjenne på kroppen min at dette stemmer så trodde jeg faktisk at pleierne på Stråleavdelingen skulle være fullt oppmerksomme på denne effekten. Jeg trodde også at legene på Stråleavdelingen skulle vite noe om denne effekten. Slik var det tydeligvis ikke og jeg er fremdeles ganske sjokkert.

Når man får strålebehandling etter brystkreft ligger man på ryggen med armene over hodet. Slik må man ligge hver gang ettersom det er viktig å ligge helt likt. Etterhvert som man kommer lenger inn i behandlingene og hud og underliggende vev i brystet og armhulen blir mer stråleskadet og stramt blir det vanskeligere å strekke armene over hodet. Man kan til en viss grad vedlikeholde bevegeligheten i skulderen med tøyeøvelser, men ikke fullstendig. Dette forstår både fysioterapeuten min og jeg. Etterhvert blir det veldig ubehagelig å strekke armen så langt over hodet, man kan kjenne at vevet ikke er like elastisk som friskt vev og man vil ikke strekke for mye. Man blir redd for å skade seg og man kan kjenne at man kan skade seg ved å strekke for mye. Dette trodde jeg altså at også pleierne skulle forstå. Det var jo de som ved starten av behandlingen sa at jeg kunne anakke med dem om hva som helst og om alle bekymringer rundt behandlingen.

Da jeg sa til pleieren "Oi, nå begynner det å bli veldig vanskelig å strekke armen over hodet, det begyner faktisk å bli veldig ubehagelig. Faktisk så gjør det vondt" fikk jeg følgende svar: "Du er litt hoven under armen. Det er lymfødem, du får ta kontakt med en lymfeterapeut". For det første så har jeg ikke lymfødem. Jeg er såpass bekymret for å utvikle lymfødem at jeg har snakket mye med fysioterapeuten (som også er lymfeterapeut) om det og vet at jeg ikke har fått det... enda... Ettersom jeg er over normalen bekymret for dette, noe både onkologen min og flere av pleierne (inkludert de på stråleavdelingen) vet, så er det temmelig idiotisk å påstå at jeg har lymfødem når det ikke engang er sant. Dessuten er jeg direkte skremt av at denne pleieren, som jobber med strålebehandling på stråleavdelingen, viser såpass manglende innsikt når det gjelder den største bivirkningen av behandlingen.

Uansett fikk jeg legge meg med armene over hodet som vanlig, tross min uro for at jeg skulle skade meg. Og midt mellom strålefelt nummer 2 og 3, mens maskinen langsomt beveget seg inn i en ny posisjon, kjenner jeg at noe stikker til i armhulen.

Utover kvelden kjenner jeg at smerten fortsatt er der, litt avhengig av hvordan jeg bruker armen kan det stikke til igjen. Det er nesten som det svir. Og det er klart jeg tenker at nå har jeg strukket armen for langt under behandlingen og skadet noe i armen. Armen har tidligere kjentes litt hoven ut, men nå kjennes det verre. Den har hatt en tendens til å dovne bort litt, men nå kjenner jeg veldig godt at det følelsesløse området på baksiden av armen (der hvor nervene er kuttet etter operasjonen) har strukket seg enda lenger ned mot albuen.

I taxi inn til sykehuset dagen etter kan jeg kjenne at det stikker til og svir under armen når bilen svinger. Vel inne på stråleavdelingen ber jeg om å få snakke med en lege. Damen jeg får snakke med virker oppegående. Jeg har ikke noe problem med å tro at hun faktisk er utdannet lege... helt til vi begynner å snakke. Jeg forteller at det var inne på behandlingsrommet, mens jeg hadde armen over hodet, at noe skjedde. Noe som gjør vondt og at jeg er redd for at jeg skal ha strukket istykker noe. "Det er helt umulig" påstår hun. Det er nå jeg forstår at det ikke bare er pleierne som ikke har satt seg inn i bieffektene av stråling. Men hun påpeker at det heter "strålepåvirket", ikke "stråleskadet", fordi behandlingen er kontrollert og fordi "vi vet hva vi holder på med". I mitt stille sinn tenker jeg at hun nok ikke vet akkurat hva det er hun utsette mennesker for. Hun spør hvor det gjør vondt og jeg peket under armen, rett ved den ene enden av operasjonsarret mitt. "Der er det lymfekjertler" sier hun og så regelrett bare finner hun på en årsak til smertene. Det er fullstendig på jordet og, på grunn av operasjonen som har sørget for at de fleste lymfekjertler under/rundt arret er borte, veldig usannsynlig. Hun konstaterer at smerten, som jeg nettopp har fortalt at oppsto under behandlingen idet jeg hadde en stram arm strukket over hodet, skyldes en infeksjon. En fiktiv infeksjon i lymfekjertler som ble plukket ut for over et halvt år siden. Hun kunne like greit ha fortalt meg at det var fantomsmerter jeg hadde. Jeg presiserer at JEG tror at jeg har strukket noe og hun spør om jeg har strekt for mye på armen i det siste (nå begynner jeg å lure på om hun ikke engang har hørt etter når jeg fortalte om behandlingen dagen før). Til sist kontaterer hun, som pleieren før henne, at jeg nok har lymfødem (noe som fremdeles ikke er tilfellet).

Jeg føler meg en smule oppgitt når jeg skal inn til behandling og forklarer for pleieren inne på behandlingsrommet. Det er ikke samme pleier som dagen før, denne har tydeligvis lest leksen sin. Hun plukker frem en pute jeg kan ha under armen så jeg ikke trenger å strekke den like langt ut. "Denne er det mange pasienter som får bruker" sier hun. På vei hjem begynner jeg å fundere på hvorfor jeg ikke fikk bruke den puten dagen før da jeg sa at det var vanskelig å strekke ut armen. Hvorfor i alle dager er det slik at man må skade seg først? Nå begynner det å kjennes litt mer alvorlig. Jeg sa ifra, klart og tydelig. Det fantes tiltak man kunne tatt i bruk. Jeg kunne ha unngått å skade meg. For selv om legen ikke forstår det så vet jeg at jeg har fått en skade. Nå blir jeg urolig og sint.

Over helgen kjennes armen nesten verre, som om den blir mer hoven. Det synes ikke men det kjennes sånn. Jeg er urolig for alt fra lymfekar til nerver. Kommer jeg til å få lymføden nå på grunn av dette (nå blir jeg enda med sint for at pleieren ikke ville hjelpe meg den dagen jeg skadet meg)? Kommer jeg til å ha enda mindre følelse i armen? Jeg vet iallefall at jeg må snakke med en ny lege.

På mandag får jeg snakke med en av onkologene isteden. Når jeg går inn døra på legens kontor ser jeg at det er den legen som ikke hører så godt. Jeg har truffet ham noen ganger før. Jeg vet også at han, i tillegg til å høre dårlig, er dårlig på å høre etter. Han er overhodet ikke interessert i mine bekymringer (det er han aldri) og avfeier meg fullstendig med å si at det er helt umulig å skade seg. Ute på gangen er det en pleier som ser at jeg er ute av meg av frustrasjon og fortvilelse så hun får tak i kontaktsykepleieren min. Etter å ha pratet med henne en stund blir jeg en smule beroliget.

Armen blir bedre og dagene går. Men to dager etter at jeg er helt ferdig med behandlingen får jeg plutselig veldig vondt igjen. Det er ikke bare litt smerte, men det svir som om i noe ferskt og opprevet. Jeg tar en nærmere titt på badet og merker meg to områder nesten på tvers av operasjonsarret som er som rifter under huden, litt som to strekkmerker, bare at de kjennes dypere. Og det er i bunnen av disse to riftene at det gjør vondt.

I dag, en uke etter, har jeg fremdeles vondt og jeg er fremdeles følelsesløs i et område på baksiden av armen som er mer enn dobbelt så stort som det had vært i det første halvåret etter operasjonen. Her har det altså skjedd noe, og operasjonen i seg selv er ikke eneste forklaring, for jeg har som sagt hatt mye mer følelse i denne armen det siste halvåret enn det jeg har nå. Jeg er inne på radiumhemmet og får møte kontaktsykepleier. Hun sier hun også kan kjenne disse riftene jeg har i operasjonsområdet, men hun sier at hun ikke er bekymret. Bekymret for hva? At armen min skal falle av? Er det virkelig ingen som hører meg når jeg sier at jeg nå har mistet følelsen i et enda større område bakpå armen? Er det ingen andre som synes det er unødvendig at jeg nå har enda mer nerveskade enn tidligere, ettersom det faktisk fantes en pleier tilstede da skaden oppsto og den ved enkle grep kunne vært unngått? Er det virkelig slik at bare fordi man har fått en kreftdiagnose så rettferdiggjør det enhver "mindre" skade som skulle oppstå? Har jeg virkelig ikke lov til å kreve at det som er igjen av kroppen min skal behandles med forsiktighet og respekt?

Kontaktsykepleieren kaller inne en annen pleier til å se på meg. Hun sier igjen at hun ikke er bekymret. Hallo! Jeg har jo mistet følelsen i armen! Den nye pleieren kjenner hun også og konstaterer at det ikke kjennes som en ny svulst. Det har jeg da heller aldri påstått at det kunne være, jeg har jo sagt flere ganger at dette er en skade jeg har fått under behandling. Hun kjenner mer og konstaterer at jeg har spente muskler under armen. Nei, det har jeg ikke, jeg har stråleskadet vev... Er det virkelig ingen som kan noen ting, eller er det bare det at de faktisk ikke bryr seg?

Det begynner så smått å demre for meg at her har jeg blitt utsatt for en unødvendig skade under behandling, og helsevesenets egen måte å takle situasjonen er å overbevise pasienten om at ingen skade har skjedd.