Halloween

I dag er det Halloween så jeg har laget litt stemning i stua med Jack O' Lantern, skrekkfilm, gele-hjerner, fingerkjeks og eyeballtini (laget at litchilikør og sitronbrus med rambutan fyllt med druer).

Tornerose

I dag har jeg vært i Kungliga Operan igjen, denne gangen for å se Tornerose. Fargerike kostymer, tyll, tiaraer, glitter og stas.

Carmen

I dag har jeg vært i Kungliga Operan og sett Carmen. Jeg så akkurat den samme oppsetningen i fjor med samme sangere i rollene som Carmen, Don Josè og Escamillo og siden det var så bra så tenkte jeg at jeg godt kunne se den igjen. Dette blir nok siste opera for i år. Nå står det utelukkende ballet på menyen for meg frem til nyttår.

Og enda litt til samlingen

Ja, jeg liker IsaDora og jeg har fått lønn/sykepenger og jeg har deppet litt over armen min de siste to ukene så hvis jeg får kommet meg litt ut i frisk luft og solskinn så er jo det bra. Det eneste som var litt flaut var at jeg ble ekspedert av samme dame som i går og hun kommenterte at jeg hadde funnet to farger til meg måtte ha i samlingen: Black Amethyst og Orient Express. Øyenskyggen heter Paradox og leppestiften er Femme Fatale.

Etterpå spiste jeg is, tok en burger på O'Learys og handlet mat. Nå skal jeg drikke gløgg.

Jewels of the Orient

Den siste tiden har jeg plutselig blitt veldig opptatt av neglelakk. I går tok jeg meg en liten runde på et kjøpesenter og oppdaget til min store glede at Lindex solgte Isadoras høst/vinterkolleksjon Jewels of the Orient til nedsatt pris. Jeg har stått i butikker tidligere og nærmest siklet over disse neglelakkene og nå som det var billig følte jeg at jeg måtte benytte situasjonen og plukket med meg fire stykker. Fargene heter Ancient Ruby, Oasis, Silk Road og Dynasty.

Jeg handlet selvfølgelig med meg noen andre billigneglelakker også når jeg først var igang og kom hjem med en hel haug. Fordi jeg hadde handlet så masse fikk jeg en gave fra L'Oreal som viste seg å bestå av en sminkeveske med en flaske sminkefjerner og enda en neglelakk (riktignok i sommersesongfarge, men jeg kan jo spare den til neste år).

Hårfrisyre nummer 1: Pixie

Når har håret mitt vokst såpass at det ser ut som en helt vanlig kort hårfrisyre. Jeg har lest litt om kvinner som sliter med at håret vokser tilbake ujevnt eller flekkvis etter cellegiftbehandling. Hos meg vokste det ut relativt jevnt. Til å begynne med vokser håret ut ganske tynt, så det kan bli et par cm mens man fremdeles kan skimte hodebunnen. For meg begynte det å bli tykkere og å fylles inn 7-8 uker etter siste cellegiftbehandling, og i uke 11 begynte jeg å føle at jeg kunne gå uten lue. I starten var det bare sammen med familie det kjentes greit men denne uken har jeg også vært en tur innom jobb og vist frem den nye frisyren.

Jeg har alltid hatt langt hår. Så kort hår som jeg har nå har jeg nok ikke hatt på over 30 år. Derfor er jeg både litt usikker og litt spent på hva jeg skal gjøre med håret mitt de neste årene.

Jeg begynte å klippe håret selv allerede da jeg gikk på ungdomskolen siden jeg syntes jeg altfor ofte ikke fikk det helt som jeg ville hos frisør. Det er ganske lett å klippe seg selv om man har ganske langt hår. Kortkort hår, derimot, har jeg dessverre veldig lite kunnskap og erfaring med.

Sånn som håret mitt har vokst tilbake blir min første korte frisyre den som kalles "pixie". Hvis jeg har forstått pixiefrisyren rett så går det viktigste vedlikeholdet ut på å sørge for at håret ikke er for langt rett over ørene. Håret mitt har den siste uken vært akkurat litt for langt over ørene så i dag har jeg hentet frem en saks og stusset litt. Jeg vet at jeg med tiden sikkert må finne meg en frisør, men akkurat nå ønsker jeg ikke å kaste bort penger og tid bare på å få fagfolk til å klippe av bittelitt hår rett over ørene. Nå er jeg ingen frisør, men jeg tror resultatet ble sånn passelig bra. Mens håret får vokse seg lengre på toppen (og jeg pønsker ut hva frisyre nummer 2 skal være) skal jeg holde et øye med lengden over ørene og i nakken. Når håret blir langt nok har jeg store planer om å prøve både rufsete og formede variasjoner ved hjelp av voks og gele.

Oppmuntringsshopping

Den siste uken har humøret mitt ikke vært så bra. Jeg orker ikke å gå ut (ikke engang en snartur på butikken eller for å trene på rehabiliteringssenteret på sykehuset) og jeg gidder ikke å finne på noe fornuftig her hjemme. Leiligheten ser ikke ut. Potteplantene tørker ut, oppvasken blir stående på kjøkkenbenken og selv om jeg vet at hele leiligheten trenger en vask så er det ikke noe jeg har arbeidslyst nok til å komme igang med. Noen dager orker jeg ikke engang å skifte ut av pysjamas eller komme meg i dusjen.

Det kan jo ikke fortsette slik så i dag har jeg overført penger og tatt en liten handletur. Selv om jeg var oppsatt på at jeg skulle ut i dag så tok det sin tid før jeg kom meg ut døra, og da jeg ankom kjøpesenteret var det bare Ica Maxi som var åpent. Jeg har hatt en pause fra sminkeshopping men noe sier meg at litt ny øyenskygge kan være akkurat det som trengs for at jeg skal komme i litt bedre humør. Dessuten har jeg sittet hjemme og lest endel om Isadoras nylanserte kremøyenskygge.

I tillegg til Isadora Creme Mousse Eyeshadow i fargen fudge kjøpte jeg L'Oreal BB Cream, L'Oreal neglelakk og MaxFactor Vibrant Curve Effect Lip Gloss i to farger. Nå har jeg prøvd ut alt og føler meg faktisk mye bedre

Den andre armen

Det begynte på torsdag 4. oktober.

Grunnen til at strålebehandling er en effektiv behandling mot kreft er fordi stråling har en negativ effekt på det meste av levende celler. Ting skjer i det området som utsettes for stråling. Ikke bare i huden, hvor effekten er synlig, men dypere ned i vevet under huden. Dette vet jeg fordi fysioterapeuten min har fortalt meg om det. Jeg stoler på fysioterapeuten. Jeg er overbevist om at hun er en av kun to personer på hele Radiumhemmet som faktisk vet noe om de egentlige effektene av strålebehandling. En annen grunn til at jeg vet er at jeg har erfart det selv. Huden blir rød, ja, men ting skjer under huden også... ting trekker seg sammen og blir strammere. Det er ikke noe jeg finner på, det skjer faktisk. Vevet blir stramt og siden det har vært utsatt for stråling så tåler det heller ikke like mye som vanlig friskt vev. Siden fysioterapeuten min forstår dette og siden jeg selv kan kjenne på kroppen min at dette stemmer så trodde jeg faktisk at pleierne på Stråleavdelingen skulle være fullt oppmerksomme på denne effekten. Jeg trodde også at legene på Stråleavdelingen skulle vite noe om denne effekten. Slik var det tydeligvis ikke og jeg er fremdeles ganske sjokkert.

Når man får strålebehandling etter brystkreft ligger man på ryggen med armene over hodet. Slik må man ligge hver gang ettersom det er viktig å ligge helt likt. Etterhvert som man kommer lenger inn i behandlingene og hud og underliggende vev i brystet og armhulen blir mer stråleskadet og stramt blir det vanskeligere å strekke armene over hodet. Man kan til en viss grad vedlikeholde bevegeligheten i skulderen med tøyeøvelser, men ikke fullstendig. Dette forstår både fysioterapeuten min og jeg. Etterhvert blir det veldig ubehagelig å strekke armen så langt over hodet, man kan kjenne at vevet ikke er like elastisk som friskt vev og man vil ikke strekke for mye. Man blir redd for å skade seg og man kan kjenne at man kan skade seg ved å strekke for mye. Dette trodde jeg altså at også pleierne skulle forstå. Det var jo de som ved starten av behandlingen sa at jeg kunne anakke med dem om hva som helst og om alle bekymringer rundt behandlingen.

Da jeg sa til pleieren "Oi, nå begynner det å bli veldig vanskelig å strekke armen over hodet, det begyner faktisk å bli veldig ubehagelig. Faktisk så gjør det vondt" fikk jeg følgende svar: "Du er litt hoven under armen. Det er lymfødem, du får ta kontakt med en lymfeterapeut". For det første så har jeg ikke lymfødem. Jeg er såpass bekymret for å utvikle lymfødem at jeg har snakket mye med fysioterapeuten (som også er lymfeterapeut) om det og vet at jeg ikke har fått det... enda... Ettersom jeg er over normalen bekymret for dette, noe både onkologen min og flere av pleierne (inkludert de på stråleavdelingen) vet, så er det temmelig idiotisk å påstå at jeg har lymfødem når det ikke engang er sant. Dessuten er jeg direkte skremt av at denne pleieren, som jobber med strålebehandling på stråleavdelingen, viser såpass manglende innsikt når det gjelder den største bivirkningen av behandlingen.

Uansett fikk jeg legge meg med armene over hodet som vanlig, tross min uro for at jeg skulle skade meg. Og midt mellom strålefelt nummer 2 og 3, mens maskinen langsomt beveget seg inn i en ny posisjon, kjenner jeg at noe stikker til i armhulen.

Utover kvelden kjenner jeg at smerten fortsatt er der, litt avhengig av hvordan jeg bruker armen kan det stikke til igjen. Det er nesten som det svir. Og det er klart jeg tenker at nå har jeg strukket armen for langt under behandlingen og skadet noe i armen. Armen har tidligere kjentes litt hoven ut, men nå kjennes det verre. Den har hatt en tendens til å dovne bort litt, men nå kjenner jeg veldig godt at det følelsesløse området på baksiden av armen (der hvor nervene er kuttet etter operasjonen) har strukket seg enda lenger ned mot albuen.

I taxi inn til sykehuset dagen etter kan jeg kjenne at det stikker til og svir under armen når bilen svinger. Vel inne på stråleavdelingen ber jeg om å få snakke med en lege. Damen jeg får snakke med virker oppegående. Jeg har ikke noe problem med å tro at hun faktisk er utdannet lege... helt til vi begynner å snakke. Jeg forteller at det var inne på behandlingsrommet, mens jeg hadde armen over hodet, at noe skjedde. Noe som gjør vondt og at jeg er redd for at jeg skal ha strukket istykker noe. "Det er helt umulig" påstår hun. Det er nå jeg forstår at det ikke bare er pleierne som ikke har satt seg inn i bieffektene av stråling. Men hun påpeker at det heter "strålepåvirket", ikke "stråleskadet", fordi behandlingen er kontrollert og fordi "vi vet hva vi holder på med". I mitt stille sinn tenker jeg at hun nok ikke vet akkurat hva det er hun utsette mennesker for. Hun spør hvor det gjør vondt og jeg peket under armen, rett ved den ene enden av operasjonsarret mitt. "Der er det lymfekjertler" sier hun og så regelrett bare finner hun på en årsak til smertene. Det er fullstendig på jordet og, på grunn av operasjonen som har sørget for at de fleste lymfekjertler under/rundt arret er borte, veldig usannsynlig. Hun konstaterer at smerten, som jeg nettopp har fortalt at oppsto under behandlingen idet jeg hadde en stram arm strukket over hodet, skyldes en infeksjon. En fiktiv infeksjon i lymfekjertler som ble plukket ut for over et halvt år siden. Hun kunne like greit ha fortalt meg at det var fantomsmerter jeg hadde. Jeg presiserer at JEG tror at jeg har strukket noe og hun spør om jeg har strekt for mye på armen i det siste (nå begynner jeg å lure på om hun ikke engang har hørt etter når jeg fortalte om behandlingen dagen før). Til sist kontaterer hun, som pleieren før henne, at jeg nok har lymfødem (noe som fremdeles ikke er tilfellet).

Jeg føler meg en smule oppgitt når jeg skal inn til behandling og forklarer for pleieren inne på behandlingsrommet. Det er ikke samme pleier som dagen før, denne har tydeligvis lest leksen sin. Hun plukker frem en pute jeg kan ha under armen så jeg ikke trenger å strekke den like langt ut. "Denne er det mange pasienter som får bruker" sier hun. På vei hjem begynner jeg å fundere på hvorfor jeg ikke fikk bruke den puten dagen før da jeg sa at det var vanskelig å strekke ut armen. Hvorfor i alle dager er det slik at man må skade seg først? Nå begynner det å kjennes litt mer alvorlig. Jeg sa ifra, klart og tydelig. Det fantes tiltak man kunne tatt i bruk. Jeg kunne ha unngått å skade meg. For selv om legen ikke forstår det så vet jeg at jeg har fått en skade. Nå blir jeg urolig og sint.

Over helgen kjennes armen nesten verre, som om den blir mer hoven. Det synes ikke men det kjennes sånn. Jeg er urolig for alt fra lymfekar til nerver. Kommer jeg til å få lymføden nå på grunn av dette (nå blir jeg enda med sint for at pleieren ikke ville hjelpe meg den dagen jeg skadet meg)? Kommer jeg til å ha enda mindre følelse i armen? Jeg vet iallefall at jeg må snakke med en ny lege.

På mandag får jeg snakke med en av onkologene isteden. Når jeg går inn døra på legens kontor ser jeg at det er den legen som ikke hører så godt. Jeg har truffet ham noen ganger før. Jeg vet også at han, i tillegg til å høre dårlig, er dårlig på å høre etter. Han er overhodet ikke interessert i mine bekymringer (det er han aldri) og avfeier meg fullstendig med å si at det er helt umulig å skade seg. Ute på gangen er det en pleier som ser at jeg er ute av meg av frustrasjon og fortvilelse så hun får tak i kontaktsykepleieren min. Etter å ha pratet med henne en stund blir jeg en smule beroliget.

Armen blir bedre og dagene går. Men to dager etter at jeg er helt ferdig med behandlingen får jeg plutselig veldig vondt igjen. Det er ikke bare litt smerte, men det svir som om i noe ferskt og opprevet. Jeg tar en nærmere titt på badet og merker meg to områder nesten på tvers av operasjonsarret som er som rifter under huden, litt som to strekkmerker, bare at de kjennes dypere. Og det er i bunnen av disse to riftene at det gjør vondt.

I dag, en uke etter, har jeg fremdeles vondt og jeg er fremdeles følelsesløs i et område på baksiden av armen som er mer enn dobbelt så stort som det had vært i det første halvåret etter operasjonen. Her har det altså skjedd noe, og operasjonen i seg selv er ikke eneste forklaring, for jeg har som sagt hatt mye mer følelse i denne armen det siste halvåret enn det jeg har nå. Jeg er inne på radiumhemmet og får møte kontaktsykepleier. Hun sier hun også kan kjenne disse riftene jeg har i operasjonsområdet, men hun sier at hun ikke er bekymret. Bekymret for hva? At armen min skal falle av? Er det virkelig ingen som hører meg når jeg sier at jeg nå har mistet følelsen i et enda større område bakpå armen? Er det ingen andre som synes det er unødvendig at jeg nå har enda mer nerveskade enn tidligere, ettersom det faktisk fantes en pleier tilstede da skaden oppsto og den ved enkle grep kunne vært unngått? Er det virkelig slik at bare fordi man har fått en kreftdiagnose så rettferdiggjør det enhver "mindre" skade som skulle oppstå? Har jeg virkelig ikke lov til å kreve at det som er igjen av kroppen min skal behandles med forsiktighet og respekt?

Kontaktsykepleieren kaller inne en annen pleier til å se på meg. Hun sier igjen at hun ikke er bekymret. Hallo! Jeg har jo mistet følelsen i armen! Den nye pleieren kjenner hun også og konstaterer at det ikke kjennes som en ny svulst. Det har jeg da heller aldri påstått at det kunne være, jeg har jo sagt flere ganger at dette er en skade jeg har fått under behandling. Hun kjenner mer og konstaterer at jeg har spente muskler under armen. Nei, det har jeg ikke, jeg har stråleskadet vev... Er det virkelig ingen som kan noen ting, eller er det bare det at de faktisk ikke bryr seg?

Det begynner så smått å demre for meg at her har jeg blitt utsatt for en unødvendig skade under behandling, og helsevesenets egen måte å takle situasjonen er å overbevise pasienten om at ingen skade har skjedd.

Tryllefløyten

I dag har jeg vært en tur inne i Stockholm for å se Tryllefløyten i Kungliga Operan. Operahuset er nabo med Slottet og Riksdagen og siden jeg hadde god tid tuslet jeg inn til Gamla Stan for å spise middag før forestillingen. Operaen ble fremført på svensk, akkurat som Don Giovanni på Steninge Slott i september, og det fungerte ganske bra.

Fransk manikyr

En venninne av meg er på Stockholmsbesøk og i dag har vi ruslet rundt i gater og butikker. Det ble ikke så mye shopping på noen av oss som vi hadde tenkt fordi vi var altfor opptatt av å skravle. Forøvrig fikk vi prøvd fransk manikyr på Laka Manicure Express på Gallerian og avsluttet med en sushi/dumplingsmiddag.

Jobb

I dag har jeg vært en tur innom jobben på Stockholms Universitet for å kopiere og levere sykemelding. Jeg har også fått pratet litt med veilederen min og noen andre kolleger. Inne på kontoret mitt sto kalenderen fremdeles på februar og den stakkars PCen har nesten ikke vært brukt på et halvt år, så der måtte det oppdateres.

Denne sommeren ble det ikke noen labeksperimenter på meg, men veilederen min har funnet på en hel masse morsomt mens jeg har vært borte. For å komme litt mer tilbake i kontakt med det jeg normalt sett jobber med (uten å egentlig gjøre noe riktig arbeid) har jeg stått inne på lab og fotografert larver, pupper og adulter av kvickgräsfjäriler. Det er ikke mange som tror meg når jeg sier at å holde en nesten utvokst Pararge aegeria-larve i hånden er noe av det koseligste jeg vet om.

Høst

I dag tok jeg meg en liten spasertur med kameraet mitt etter dagens behandling. Sommeren er over og det vises på trærne.

Parykk

Ti uker etter at jeg ble ferdig med cellegiftbehandling har jeg, i dag, endelig fått sydd inn og tilpasset parykken min. Parykken er i syntet av merket Toupèma Belgal og modellen heter Nicky og ble kjøpt inn samme uke som jeg hadde min første cellegiftbehandling. Hvilket nummer fargen har aner jeg ikke, det var visst den som nærmest matchet min naturlige hårfarge, selv om det så absolutt ikke var noen close match.

Jeg hadde egentlig sett meg ut en annen parykk i katalogen. Som de fleste av de jeg har snakket med om det så hadde jeg funnet frem til den parykken som lignet mest på mitt eget hår, og ville selvfølgelig også ha den i en farge som var helt lik min egen (Spring Honey). Dessverre så er det ofte slik at det som ser realistisk ut på modellen i katalogen rett og slett blir for mye for oss som ikke er modeller. Det ble for mye volum. I ettertid har jeg observert og studert flere kvinner i parykk og kommet til den konklusjonen at parykker med kortere frisyrer langt oftere ser naturlig og bra ut enn parykker med litt lengde. Nå vet jeg også at det, for de 5000 svenske kronene man får til å kjøpe parykk for, er umulig å få kjøpt noe som ser ut som ens eget hår. I så fall må man kjøpe en parykk i ekte hår og få den farget og stylet og da må man fort ut med 7000 fra egen lomme i tillegg. 

Så i dag har jeg sittet i en stol foran et stort speil inne på et bittelite rom, drukket te og lest ukeblader i en og en halv time. En dame har løpt frem og tilbake mellom det lille rommet og verkstedet hvor hun har justert, dampet og klippet parykken. Nå ser den bedre ut, men jeg synes fremdeles den ser veldig falsk ut når jeg har den på.

Jeg hadde litt penger igjen på remissen og siden parykkbutikken hadde salg på utgåtte modeller slo jeg til og kjøpte meg enda en i en mørk brun farge. I forrige uke fant jeg en sparebøsse formet som et life size kvinnehode på Lagerhaus som passer perfekt som parykkstativ. Det som er litt trist er at jeg fremdeles synes at sparebøssen kler begge parykkene mye bedre enn meg.